El resquebrajamiento de la division discapacidad/normalidad

un blog escrito por A/Prof Barbara Gibson traduccion por Viviana Silva Guerrera (muchas gracias!!) Mi nuevo libro Rehabilitation: A post-critical approach (Rehabilitación: Un enfoque post-crítico) fue escrito para ayudar a los estudiantes de rehabilitación y practicantes a hacer vínculos entre la investigación crítica y lo que podría significar para la práctica. Un capítulo clave en el libro explora la forma como sociedad pensamos en "normalidad" como un estado preferido del ser, y cómo esto lo llevamos encima en nuestras prácticas de rehabilitación. Aquí proporciono una visión general de esta discusión. La normalización de las prácticas en la rehabilitación ayudan a sostener las actitudes negativas hacia las personas con discapacidad y negar la riqueza de la diversidad humana. Al hacer esta afirmación un tanto desafiante mi propósito no es para sugerir que todas las prácticas de rehabilitación se centran en la normalización, ni es para sugerir que las prácticas que pretenden aproximar a lo normal (función, comportamientos o roles sociales) no pueden ser de ayuda. Más bien mi objetivo es demostrar algunos de los efectos ocultos de rehabilitación (incluyendo fisioterapia) prácticas que no siempre se reconocen porque no son inmediatamente obvias. Una de las maneras de hacer esto es problematizar para el sistema binario normal/ discapacitado que es común en la práctica y conversacion de la rehabilitación. El 'binario normal / discapacitado "simplemente se refiere a cómo los seres humanos tienden a agruparse entre sí en cualquiera / o en una categoría. Usted está discapacitado o no. Lo opuesto binario de personas con discapacidad es más a menudo interpretado como normal. Mientras que algunas personas tienen malestar con la afirmación de que la rehabilitación está dirigido a la normalización, si te juntas en los departamentos de rehabilitación, hablar con los médicos y los ‘pacientes ', y al leer la literatura de rehabilitación lo verá en todas partes. Por ejemplo, las ideas de la desviación estadística de las normas establecidas se construyen en medidas estandarizadas que se utilizan para determinar qué se considera como un problema susceptibles de intervención. También lo vemos en nuestras definiciones de rehabilitación como en Miller-Keane (2003): El proceso de restauración de la capacidad de una persona para vivir y trabajar lo más normal posible después de una lesión o enfermedad incapacitante. Declaraciones como éstas son muy abundantes en la rehabilitación y en gran medida considerada como no problemática. La rehabilitación no está orientada a curar, sino más bien al restablecimiento de la función física y social, o la aproximación más cercana posible. Para aquellos con secuelas de por vida también es una aproximación hacia algo. ¿Hacia Qué? La respuesta sólo puede ser normal: cuerpos normales, las actividades normales, y / o funciones sociales normales. Los programas están diseñados para hacer frente a los problemas individuales como se define en la rehabilitación: el programa de el amputado, del derrame cerebral, de la lesión cerebral traumática, de la rehabilitación pediátrica, geriátrica, física. Cada programa es parte de un sistema y una sociedad que entiende la discapacidad de una manera particular, como un problema de un tipo u otro que pueda ser etiquetado (diagnosticado) y se agrupan de acuerdo para establecer categorías y criterios de admisión. A través de estas técnicas de categorización, la discapacidad se convierte en el objeto de la intervención, algo que puede ser dirigido, ayudado, arreglado, aliviado. Hecho normal.

¡Mantenga la calma es sólo una discapacidad! Rehabilitación podría decirse que precedió a otros campos de la salud en el reconocimiento de los determinantes sociales de la discapacidad y en la reorientación de las intervenciones fuera de 'fijar' impedimentos hacia permitir la participación social, especialmente a través de abrazar el ICF como un marco de referencia. El movimiento hacia el holismo, al ver al paciente en un contexto, sin embargo (todavía) se basa en las ideas particulares de la discapacidad y la normalidad. Rehabilitación rara vez se refleja en su opinión de que ser "como todo el mundo 'es el mejor resultado posible. ¿Por qué, podríamos preguntarnos, si la diferencia, por defecto, seria algo que deberia ser evitado, reparado o borrado? ¿Hay otra manera de entender la discapacidad que pudiera ser útil para nuestras prácticas? El trabajo del investigador poscrítico Margrit Shildrick es útil en este sentido. Así, sugiere que la resistencia a la simplificacion binaria de lo normal/ discapacitado a reconocer las variaciones más mínimas y las vulnerabilidades de todos nosotros. De esta manera reconocemos una multiplicidad de diferencias corporales sin tratar de contener las diferencias dentro de categorías tales como la discapacidad / o capacidad normal / anormal. Esta es una idea poderosa que requiere un cambio de filosofía, no descartar la norma pero para desviar su poder, para usarlo reflexivamente, y verlo como una forma entre otras de pensar acerca de las diferencias. ¿Qué significa esto para fisioterapia y rehabilitación? En primer lugar hay una necesidad de reconocer que la normalidad maneja las intervenciones; no quiere decir que es "malo", sino más bien a tener en cuenta sus efectos, tanto positivos como negativos. Rehabilitación, sin duda, ayuda, pero como parte de un sistema social de prácticas normalizadoras, también puede dañar de otra manera. las valoraciones negativas de la discapacidad son socialmente generalizadas y son tomadas por los individuos como evidentes. Se incluyen los "pacientes" que a menudo quieren ser normales o volver a la normalidad, tanto o más que sus médicos (Amundson 2000; Gibson et al 2014.). Pero las cosas podrían ser de otra manera. Fisioterapeutas y otros profesionales de la rehabilitación tienen una oportunidad para promover contrarelatos de discapacidad, para ayudar a las personas a presentar guiones de vida alternativos que no se basan en nociones de normalidad. Un enfoque de acompañamiento más abierto con los receptores de la atención para re-imaginar lo que se considera un resultado positivo. Por ejemplo, el trabajo remunerado no siempre es posible o deseable para algunas personas y otras actividades como el cuidado de los demás, mantener relaciones, o la gestión de las necesidades de cuidado personal puede asumir una mayor importancia (Aitchison 2003). Para ello se requiere una profunda reflexión sobre el programa y los servicios puestos a disposición de los clientes, y lo que constituye los resultados buenos o malos. Se basa en proporcionar un espacio para el diálogo reflexivo con los clientes cuyos valores pueden cambiar en función de los cambios y las experiencias corporales. Una tarea importante es reconocer las muchas maneras en que las personas con discapacidad están etiquetadas como marginados y determinar la mejor manera de como ayudar a las personas para lograr o mantener una identidad positiva de la discapacidad en el contexto de sus objetivos terapéuticos. Para ayudar con estos esfuerzos, los profesionales necesitan reflexionar sobre sus propias suposiciones y cómo éstas se reproducen en sus prácticas. Referencias Aitchison, C. 2003. From leisure and disability to disability leisure: Developing data, definitions and discourses. Disability and Society 18(7): 955–969. Amundson, R. 2000. Against normal function. Studies in History and Philosophy of Biology and Biomedical Sciences 31(1): 33–53. Gibson, B.E. 2014. Parallels and problems of normalization in rehabilitation and universal design: Enabling connectivities. Disability & Rehabilitation 36(16): 1328–1333. Miller-Keane and O’Toole, T.M. 2003. Miller-Keane Encyclopedia and Dictionary of Medicine, Nursing, and Allied Health, 7th edn. Philadelphia, PA: Saunders.

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Barbara Gibson is the Bloorview Children’s Hospital Foundation Chair in Childhood Disability Studies; Associate Professor, Department of Physical Therapy, University of Toronto; and Senior Scientist, Bloorview Research Institute, Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital. Email: barbara.gibson@utoronto.ca Twitter: @BarbptToronto